jún 2010...
Integrácia dieťaťa so spina bifida a hydrocefalom na Slovensku - je vidieť, ža sa to dá a ide to - ak sa chce!
Hani, držíme palčeky, nech sa Vám darí!
|
naozaj je to o ľuďoch - ak niekto nebude chcieť, nikto ho nedonúti, máme svoju osobnú skúsenosť v mieste bydliska!!! |
20.6.2010
KIAHNE?!
-ráno pri cievkovaní sme Lujze objavili vodnaté puky v okolí genitálií, jeden na boku a jeden na čele, mamine sa zdá, že má aj niečo v puse - ako puknutá afta - sú to kiahne? mamina má silné tušenie, že áno - telefonát s p. sestičkou ako ošetrovať kiahne - lebo odvtedy, čo ich mali ostatní ubehlo 12,5 roka...
- Lujza sa zatiaľ nesťažuje na žiadne svrbenie - od pása dolu necíti a asi tam je to najhoršie - "jedna výhoda" oproti mnohým nevýhodám...
- lokálne možno ošetrovať Fenistil gelom, prípadne kúpeľ v Hypermangáne
- svrbenie prípadne stlmiť Dithiadenom
- ústnu dutinu ošetrovať Herbal dentom alebo Riboflavin
|
|
17.6.2010
tešíme sa z týchto dní, keď je fajn a prosíme, aby vydržali čo najdlhšie...
už pri nočnom cievkovaní sa mamine niečo nevidelo - ráno sa potvrdil uro infekt - dnes večer podávame Unasyn - tak to snáď zastavíme!
išli sme sa dať trošku odliať zo sádry - urobiť si odliatok Lujzkinho hrudníka a nôh - ale musíme prísť na budúci týždeň, lebo si na nás musia rezervovať minimálne 1 hodinku... (máme predpis na Walker, uvidíme ako dlho ju budú vyrábať, snáď nie 4 mesiace...)
navštívili sme pani dr. Janádkovú - predpísala nám Mictonetten a Unasyn, no a potom sme ešte pozdravili tetu Zlatku v lekárni
dnes bolo krásne slnečno, tak Lujzička pobudla väčšinu času vonku - v piesku, na prechádzke s kočíkom a na červenom autíčku - jazdí na ňom ako pretekár F1
bolo tak fajn, že mamina zabudla aj na poobedňajšiu návštevu v Bánovej na špec. pedag. cvičenia - mamina, kde máš hlavu?
16.6.2010
do škôlky ešte nechodíme - pri á 3dni atb sme bez uroinfektu !!!
návšteva lekárne - plienky, cievky, lieky - výber
potom sme si urobili prechádzku - boli sme skontrolovať a upraviť kvietky v kostolíku, Lujza bola zlatá
Jožko dnes ide domov z Kramárov - operovať sa nebude - Jožinko, všetko dobré, držkaj sa a nevymýšľaj so záchvatmi!
15.6.2010
dlho sme neboli nič vybavovať po úradoch - ide sa na to:
VšZP - pobočka Žilina - vybavujeme tlačivo na potvrdenie pre p. dr. - vraj nám ho mal dať p. dr. - nakoniec nám ho dali
UPSVaR - ideme pre parkovací preukaz - Rozhodnutie vraj už poslali poštou, keď sme tak dlho nechodili - poslali sms počas pobytu na Kramároch - nakoniec sme vyplnili jedno tlačivko a preukaz sme dostali - zlatá teta...
vybavili sme aj nový Preukaz ZŤP/S - vďaka teta Magda za pomoc -
zvykáme si na nové časy cievkovania
14.6.2010
08:00 - "Výlet do Bratislavy"
11:00 - Urodynamické vyšetrenie - MUDr. Bartoň - cievkovať 5x denne - žiadosť o výnimku v poisťovni - uvidíme ako dlho
bude trvať vybavenie a na akú dobu???
- Mictonetten 3x denne/1 tbl
- kontrola o rok alebo pp
12:00 - Urologická kontrola - MUDr. Vávrová - obličky OK
- pokračovať v liečbe podľa nefrológa
- riadiť sa pokynmi dr. Bartoňa
- kontrola o pol roka alebo pp
13:45 - kontrola Chirurgia MUDr. Horn - hneď videl zlepšenie - komunikácia, orientácia, mobilita
- odoslaní na Sono brušnej dutiny - voľná tekutina 4 ml - bez cysty
- konzultácia možných rizík pri a po operačnom zákroku revízie shuntu
- kontrola o 3 mesiace - MRI
14:30 - stretnutie s tetou Erikou a Jožkom - spolu s Lujzou si "zajazdili po chodbách detských Kramárov"... nech sú rýchlo doma a nech sa p. doktor rozhodne
9.-11.6.2010
bez uro infektu
Lujza je čulá, spieva si, hrá sa, nie je unavená - tak to je super
10.6. - boli sme pozdraviť a pohlatkať malého havka u Suránov
podvečer ju prišla pozrieť Katka
8.6.2010
ideme sa ukázať do Bánovej - logopédia + špec.pedag.cvičenia - tety ju pochválili a videli zlepšenie koncentrácie a radosť z práce
7.6.2010
infekt v moči zmizol
telefonát dr. Nemcová - volať po 14.6. - v prípade potreby ihneď
KO dr. Jandáková - správa z hospitalizácie, predpis 6/10: cievky, plienky, depakine, lamictal
Lujza je omnoho čulejšia - spieva si, chce sa hrať, reaguje - mamina ďakuje každý deň P.Bohu za nášho pána doktora Horna
5.-6.6.2010
mamina Lujzu pozoruje stále - zdáa sa jej, že má mierny opuch pod očkami, má však uro infekt - súvisí to s tým?
v nedeľu večer nasadený Unasyn ... volať - nevolať?
4.6.2010
Lujza je čulejšia - veselšia,
8:30 - konzultácia dr. Horn, dr. Dúbravová - ideme domov!!!
sledovať stav! pri akejkoľek zmene - ihneď nazad! KO 14.6.2010 aj s vecami - možná hospitalizácia - CT
11:00 - koncert ku Dňu detí v Prednáškovej sále - detičky okrem umeleckého zážitku obdržali aj darčeky od Talianskeho veľvyslanectva
12:30 - prišiel po nás ocinko - odchádzame domov... Krstní idú za nami do BA - stretáme sa a spolu sa tešíme, že je Lujzinke lepšie
16:00 - PRIŠLI SME DOMOV
Lujzu prišla ako prvá pozrieť Katka Rojíková - jej Katuška - ďakujeme za povzbudenie
3.6.2010
6:15 - odbery na valproáty + moč (v moči infekt)
z MŠ na oddelení sme si vybrali kočík s bábikou - to Lujzu trošku rozptýlilo a k tomu dievčatá, stále však spí 3xdenne
13:00 - dr. Horn - kontrola -
13:30 - konzultácia medzi dr. Hornom a maminou - možné prestavenie ventilu
16:00 - Dr. Horn - prenastavil shunt z 1,5 na 1,0 = musíme Lujzu poriadne sledovať
v noci sa Lujza trošku viac prehadzuje, ale spí!
2.6.2010
Lujza je stále veľmi unavená, spí niekoľkokrát denne...
znovu neurologická kontrola - vraj je všetko OK, asi treba zmeniť epi liečbu - podľa maminy Ok nie je
11:00 - Diluran 1/2 tbl - Dr. Horn - kontrola - ešte nie je rozhodnutý operovať áno / nie
13:00 - Dr. Horn - kontrola
15:00 - Dr. Horn - kontrola - oboznamuje maminu s rizikami
na odd. sú väčšie dievčatá, ktoré Lujzu trošku preberajú a stimulujú - usmieva sa čoraz viac
20:00 - Lujza zvracala - po liekoch!
naďalej sledujeme stav
1.6.2010
Lujza do rána veľký opuch tváre o oblasti očí
ostávame nalačno - zavedená kanyla + odbery
SONO brucha negatívne, všetky výsledky OK, len Lujza je na figu, dr. Horna sa rozhoduje nad revíziou shuntu, nie je však 100 % presvedčený o nutnosti
Lujza veľmi unavená - stále by iba spala
naordinovaný DILURAN 1/2 tbl o 15:00 - 24:00
po Dilurane odpuchla a ožila
ČAKÁME! NALAČNO do 15:00 hod. - rozhodnuté - dnes sa neoperuje!
spoločnosť nám na izbe robil malý Tomáško s maminkou